Luego de conocerse la triste noticia del fallecimiento de Yamila Ramírez, la joven oriunda de Viale que había recibido un trasplante bipulmonar en el 2019, la Municipalidad de Cerrito, a través del Programa local Crecer en Salud, quiere compartir información sobre la Fibrosis Quística, la Ley Nacional y la importancia de donar órganos para salvar vidas.
¿QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA?
Es una enfermedad genética que se caracteriza por la producción de secreciones excesivamente espesas en glándulas exocrinas del cuerpo, y causa daños en distintos órganos como páncreas, hígado y también los aparatos respiratorio y reproductor.
La fibrosis quística es una de las casi 9.000 Enfermedades Raras o Poco Frecuentes para la Organización Mundial de la Salud (OMS), por lo que su prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Los síntomas más reconocibles son: sudor salado, dificultad para subir de peso, retardo en el crecimiento, deposiciones abundantes, esteatorrea (grasa en materia fecal), tos crónica, infecciones respiratorias, pólipos nasales, esterilidad, dedos en palillo de tambor y diabetes cirrosis hepática.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar, es por esto que las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para quienes padecen esta afección, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de una Ley Nacional.
LEY DE FIBROSIS QUÍSTICA
Por estos días, se debate el proyecto de ley que declara “de interés nacional” la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística.
Si se aprueba esta propuesta, el sistema de obras sociales y prepagas y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total del 100% de las prestaciones que necesiten estos pacientes. No sólo medicamentos, sino también suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kits de tratamientos y terapias de rehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.
DONACIÓN DE ÓRGANOS
Al ser una enfermedad crónica, y que afecta a diferentes órganos del cuerpo, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo, no tiene cura y muchas veces, provoca efectos muy graves e irreversibles que requieren de trasplante pulmonar y/o hepático.
Si bien, en los últimos años, los donantes aumentaron positivamente, pacientes, familiares y asociaciones hacen hincapié en la importancia de donar órganos, ya que las cifras actuales siguen siendo insuficientes para hacer frente a toda la demanda. En la actualidad, miles de personas necesitan un trasplante de órganos para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística.
