Cada 8 de septiembre se celebra el día mundial de la fibrosis quística (FQ) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, mejorar la calidad de vida de sus pacientes y evitar las desigualdades en el acceso al tratamiento.
En 2013 la Organización Mundial de la Salud (OMS), declara esta fecha como Día Mundial de la Fibrosis Quística, ya que el 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos descubrieron el gen que ocasiona esta enfermedad.
En esta oportunidad, la Municipalidad de Cerrito se suma a la conmemoración, iluminando el edificio municipal con los colores azul, fucsia y amarillo, acompañando la lucha los pacientes de Fibrosis Quística, sus familiares y la Asociación Alguien Como Yo FQ.
La combinación de colores utilizados para iluminar el Palacio Municipal, responden a la identificación de la Asociación: el AZUL representa el respirar en libertad, el AMARILLO la felicidad, la alegría y el optimismo; y el FUCSIA por la enfermedad.
Con esta intervención, la Asociación busca dar a conocer la situación de las personas con Fibrosis Quística en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados, y difundir a la Fibrosis Quística en la sociedad Entrerriana, ya que, al ser una patología poco frecuente, sumado a que es una discapacidad visceral, rara vez se visualiza exteriormente en los pacientes, que aparentan no tener enfermedad alguna.
QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA
Esta es una enfermedad genética no contagiosa, que actualmente no tiene cura y que se da cuando dos personas portadoras del gen CFTR se unen y traspasan ese gen al nuevo ser. La patología altera las glándulas exocrinas del cuerpo haciendo que produzcan secreciones espesas anormales que comprometen la salud y la vida de la persona afectada.
ALGUIEN COMO YO FQ
Es una asociación sin fines de lucro formada con la finalidad primordial de ayudar a familiares y personas con fibrosis quística. Cuenta con una trayectoria de trabajo de 10 años, con Personería Jurídica.
Los objetivos propuestos por la institución son además de la contención al paciente y la familia, que reciban asesoramiento legal ante la negativa de las sobras sociales para la cobertura del tratamiento, asesoramiento con profesionales especialistas en FQ. Crear conciencia en la sociedad sobre esta patología, capacitar a profesionales de la salud, comunidades educativas y la comunidad en general. Difundir los síntomas para que la enfermedad se conozca en la comunidad y pueda detectarse de forma temprana para recibir un tratamiento correcto, en tiempo y forma.
Actualmente esta asociación tiene registrados 44 pacientes diagnosticados, ubicados en las diferentes ciudades de la provincia (Paraná, Colonia Avellaneda, Viale, Diamante, Valle María, Nogoyá, Victoria, Urdinarrain, La Paz, Santa Elena, Colón, Concordia, Federal, La Roque, Urdinarrain, Villa del Rosario, San Benito, Concepción del Uruguay, Gualeguay, General Campos, Libertador San Martin, Crespo, Ramírez)
